El Congreso del Estado de Jalisco realizó el foro “Enfermedades raras, un reto compartido” con el objetivo de abrir un espacio participativo para avanzar en la construcción de una ruta legislativa y de políticas públicas orientadas a la atención de estas condiciones. La inauguración estuvo a cargo de la diputada Mónica Magaña, presidenta de la Comisión de Higiene, Salud Pública y Prevención de las Adicciones, quien destacó que la iniciativa surgió a petición de la sociedad civil organizada y con la participación de especialistas y personas con experiencia directa.
“Hoy decidimos arrancar con la discusión de este importante tema para iniciar un diálogo hacia un fin muy claro: una legislación particular para la urgente atención de éstas”, afirmó Magaña durante la apertura del foro. La legisladora subrayó que la salud debe considerarse un derecho y no un privilegio, y que las familias enfrentan procesos largos y costosos para obtener diagnóstico y tratamiento. “Nuestra premisa siempre ha sido que la salud debe de verdad ser un derecho. Vamos a dejar de lado que la salud la convirtieran como un privilegio, sino efectivamente un derecho al que todas las personas, sea cual sea su condición, puedan acceder”, agregó.
En México, entre 7 y 8 millones de personas viven con alguna enfermedad rara, y el diagnóstico tardío sigue siendo uno de los principales retos, ya que puede transcurrir hasta ocho años antes de recibir un diagnóstico correcto, lo que retrasa tratamientos, aumenta riesgos y complica la situación económica de las familias, según explicó Magaña.
Durante el foro, el diputado Isaías Cortés Berumen enfatizó la importancia de establecer prioridades concretas para atender esta agenda, comenzando por la información. “Sin un registro nacional interoperable y obligatorio, no podemos planear ni presupuestar correctamente”, dijo, y agregó que la detección oportuna y el diagnóstico especializado requieren capacidad técnica, coordinación, mecanismos sostenibles para el acceso a tratamientos y protección financiera para los familiares.
El encuentro contó con la participación del Dr. Jesús Navarro, presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), quien reconoció la apertura del Congreso y el papel histórico de Jalisco en este tema. “Jalisco tiene una historia muy particular porque aquí se comenzó con el movimiento asociativo de enfermedades raras”, indicó, y subrayó la necesidad de integrar y ordenar esfuerzos para avanzar en la agenda.
También se presentaron testimonios de familiares, como Janet Casillas Servín, madre de una niña con enfermedad rara, y Bibiana García, presidenta de Treacher Collins México A.C., quienes destacaron la importancia de este tipo de espacios para generar apoyo y acompañamiento. Entre los participantes se encontraban representantes del Poder Legislativo, asociaciones de pacientes, académicos y especialistas en salud pública y economía de la salud, como el Dr. Jorge Román Corona Rivera, el Ing. Javier Picó, el Dr. César Alberto Cruz Santiago y el Lic. Isaac Pizano Gallardo.
El foro busca consolidar un diálogo entre autoridades, especialistas y sociedad civil que permita definir lineamientos y estrategias de atención integral para quienes viven con enfermedades raras en Jalisco y el país.
